Hemofili, de senaste behandlingar för effektiv koagulering
Koagulering.
Ett slag eller en liten minskning kan bli en mardröm för blödarsjuka. Dessa patienter har defekt eller saknar domino kedjan som möjliggör koagulering fungera. Den spanska Federation of blödarsjuka höjdpunkter inom ramen för Världsdagen för denna sjukdom, April 17, begär för patienter
Andra nyheter
- Hemofili: ett normalt liv med behandling
- Rojas Marcos: ”The kroniskt sjuka måste avsätta skuld”
Enligt den senaste folkräkningen i Spanien, finns det för närvarande 3.050 personer med Hemofili En uppsättning av blödningsrubbningar som hindrar blodet från att levra snabbt.
När bleed, kroppen går genom en process i vilken en uppsättning av proteiner orsakar en serie reaktioner som tillåter koagulering skall ske.
När en av dessa faktorer är frånvarande eller fel komplikationer som påverkar livskvaliteten för patienter inträffar. De måste lära sig att leva med denna kroniska och degenerativa sjukdomar.
Presidenten för den spanska Federation of Hemophilia, Daniel-Aníbal García, fick diagnosen sjukdomen när hon var bara åtta månader.
De detaljerade EFEsalud påverkas när började krypa, hennes föräldrar och att han upptäcktes var många Hematom Och som har en familjehistoria ensam räckte bekräftelse av sjukdomen av specialister.
Hemofili: påståenden och förslag
Liksom varje 17 april är World Hemofili dagen firas och både FEDHEMO andra organisationer i samband med blod organiserade en rad initiativ för att få befolkningen faktiskt lever dessa människor och hur viktigt det är för dem ansluta sig till bruket av en hälsosam livsstil.
I år Federation of Haemophilia har avslöjat fyra förslag enligt hans mening de är nödvändiga för att förbättra livskvaliteten för dessa medborgare.
- Att alla berörda, oavsett var de bor har tillgång till behandling.
- Att alla har tillgång till standardbehandling rekommenderas för denna sjukdom: den Profylax Det periodiskt infunderas i patienten det bristfälliga proteinet för att förhindra blödning.
-
Enligt överenskommelse mellan kliniker och patient. Hemofili,⃞ senaste₾handlingarȏör⃯fektiv koagulering.? Det vill säga, som passar levnadsstandarden för varje patient, som är anpassad.
- Det har gått från att vara en sjukdom hos barn till vuxna så det är mycket viktigt att öka medvetenheten om hjärt-hälsosamma levnadsvanor för att anpassa sig.
Genom den spanska Society of Hematology och Hemoterapia (AEHH), hematologer lanserar en ny begäran: inrättandet av centra för den övergripande strategin för blödarsjuka.
Dessa experter säger att på detta sätt skulle bättre hantera profylax och patienter och ortopediska operationer.
Tillgängliga behandlingar
Trots dessa påståenden, Garcia betonade att Spanien är en privilegierad för att bota denna sjukdomstillstånd: ”Globalt bara en av fyra patienter har tillgång till det”.
I Spaniens fall 100% av befolkningen har tillgång till behandling, men inte alla kan ha nytta av dem förra generationen.Enligt Garcia, finns det för närvarande två typer av behandlingar: ” Plasmaderivat och rekombineras ”.
FEDHEMO skriver att ”endast 62% av de drabbade behandlas med rekombinanta terapier registrerar betydande skillnader mellan regioner.”
Det tydligaste exemplet är i Cantabria, där 100% av patienterna fick och alla barn med hemofili och nästan alla vuxna med detta tillstånd är profylax.
Chefen för hematologi, Victor Jimenez-Yuste, förklarar att ”profylaktisk behandling har visat sig vara bättre än behandling efterfrågan för att förhindra hemofili artropati och skydda individen mot alla typer av blödningar, inklusive livshotande som hjärna”.
Liksom många patienter kunde Daniel-Aníbal García inte komma proceduren profylax tills mycket hög ålder så många blåmärken led i lederna som orsakar betydande degeneration.
När han gick med på att profylax livskvalitet han förbättrats avsevärt och lyckades ta bort rädsla och stigma för blödning, eftersom det råkade vara skyddade hela dagen.
Förbundet uppmanar nu för att få tillgång till nästa generations medling de redan har i andra europeiska länder: ”Vi förstår att det finns tidsgränser som finns i Spanien, men vi vill ha dem så snart som möjligt”.
Den AEHH och även ser framväxten av läkemedels alternativa mekanismer för att ersätta den bristfälliga faktor som kan få skydd från blödning med periodiska subkutan administrering i.
Aktiviteter för blödarsjuka
Federation of Hemophilia och har över 45 års historia nära kopplad till General Hospital La Paz och ankomsten av hemofilibehandlingar.
Enligt den nuvarande presidenten, har målet alltid varit att förbättra livskvaliteten för patienter med hemofili och andra medfödda koagulationsrubbningar.
Dessutom hela året föreningen bedriver många aktiviteter i föreningen som syftar till de drabbade.
På världsdagen, federationen brukar räkna med samarbete med andra företag för att organisera åtgärder för ökad medvetenhet. I år har genomfört ”Kilometer för blödarsjuka” initiativ kampanj för att understryka vikten av hälsosamma levnadsvanor.
Nära General Hospital of Peace har installerats cyklar och löpband och per kilometer genom någon som har anslutit sig till initiativet har företaget Pfizer done en summa pengar till en förening som arbetar för att förbättra livskvalitet för människor med denna sällsynta sjukdom.
Åtgärden inspirerades av berättelsen om cyklisten Alex Dowsett som sjukdomen inte har hindrat honom från att bli en elitidrottare.
En infographic visar AEHH vad hemofili och deras egenskaper.
-Efesalud
