De tusen ansikten av flera skleros

Skleros.

Tisdag 22/12/2015

Specialister och experter som multipel skleros har tusen ansikten säga. olika symtom, olika behandlingsresultat och var och en av dem lite mer än ett annat ärende. Slår mestadels unga vuxna mellan 20 och 40 år. Denna neurodegenerativ sjukdom vi talat med Dr. Rafael Arroyo och psykolog Montserrat Roig, multipel skleros Federation Spanien

Andra ”hälso breakfast”

• Multipel skleros: utmaningen är individualiserad och omfattande terapi
• Hjälp. Retina, syna hjärta

Multipel skleros (MS) är en autoimmun sjukdom i det centrala, kronisk, och inaktivera degenerativ nervsystemet förekommer hos vuxna mellan 20 och 40 år. Det drabbar fler kvinnor än män. Det beror på att kroppens försvar, i stället för att skydda den, attackera myelinskidan, nervvävnad foder hjärnan och ryggmärgen.

Dr. Rafael Arroyo är Chief of Neurology Quirónsalud Hospital of Madrid; och psykolog Montserrat Roig är representativ för Multiple Sclerosis Federation Spanien.

Båda har deltagit i diskussioner ”frukostar hälsa. Kunskap och välbefinnande ”, som EFEsalud anordnades i samarbete med läkemedelsföretaget Novartis.

Detta är den debatt som vi har haft med dem att fördjupa en sjukdom som drabbar cirka 2,5 miljoner människor över hela världen och nästan 50.000 i Spanien. Dess nationaldagen var förra fredagen, och Världsdagen firas den 28 maj.

MS: ungdomar och kvinnor

Doctor Arroyo, hur multipel skleros utvecklas, vad dess förekomst och svårighetsgrad vad?

Dr. Rafael Arroyo Det är en viktig och allvarlig sjukdom vars förekomst ökar, särskilt bland kvinnor. Ökningen beror sannolikt på förändringar i vana hos kvinnor, deras uppdrag. För varje två kvinnor som du är en man med detta villkor, men vi är nära att för varje tre kvinnor har en drabbad människa.

Och förhållandet mellan unga och gamla?

Dr Arroyo Det är en sjukdom som oftast förekommer hos unga patienter mellan 20 och 40 år, därav enorma sociala, arbete, familj transcendens, som är deras stora betydelse. Och det är för livet, eftersom det är kronisk och degenerativa och ofta ger en allvarlig grad av funktionshinder.

Och från den geografiska synvinkel?

Dr Arroyo I är västländer vanligare, men det är bättre att få diagnosen är bäst behandlas och undersökte mycket bättre.

Vilka typer av multipel skleros finns det?

Dr Arroyo En första viktigt budskap är att varje person är en typ av multipel skleros, är varje person olika, men i 85% av patienterna sjuka med utbrott börjar. De tusenȊnsiktenȊvȏlera skleros.? De är fina och plötsligt bli sjuk, det påverkar dem känslighet, balans, vision, styrka, varar i dagar eller veckor och sedan återhämta sig delvis.

Men 15 procent inte får ha utbrott, och från början progressiv neurologisk följd ledighet, och detta kallas primär progressiv sjukdom.

Även om dessa forskning delar patienter och ansträngningar måste göras i båda fallen.

Montserrat Roig, hur sjukdomen fungerar ur psykologisk synvinkel?

Montserrat Roig psykolog Jag vill understryka den stora mångfald som finns i multipel skleros; Heterogenitet är en nyckelfaktor för att förstå att uppmärksamhet bör anpassas och patient med varandra, passar din situation.

I känslomässiga och psykologiska nivå, bör stödet vara förenligt med hur människor lever har en mycket ung diagnos av en sjukdom som påverkar dig hela livet.

Bör stödjas familjen vårdgivare och familj, eftersom diagnosen är för den person som har det, men i hög grad påverkar familjemiljö eftersom det är en chock. Måste åtföljas från början lära sig att anpassa sig i det mest positiva sätt som möjligt, lyfta dina förmågor och allt den kan göra, vi ibland glömmer att vi fokuserar på förluster och begränsningar.

Livskvalitet

Hur är livskvalitet patienter? I vilken utsträckning kan normalisera ditt liv?

Dr Arroyo Detta är det grundläggande syftet med de människor som arbetar för det goda i människor som drabbats av multipel skleros. Inte bara inte har återfall eller funktionsnedsättning, men kan delta omgående av sina läkare och specialister, lätt tillgänglighet, är att dialogen expert. Små saker som förbättrar deras livskvalitet, eftersom det minskar från punkten motor, arbete, affective utsikt.

Montserrat Roig Från Federation, är vårt uppdrag att stödja deras livskvalitet. Men jag vill göra ett övervägande måste yrkesverksamma vara blygsam och förstå att för varje person finns en uppfattning i deras sätt att tänka om livskvalitet. Och vi måste lyssna på varje berörd från äldreområdet; Det är viktigt att patienter och deras familjer fångas tyglarna, ansvarsfullt och befogenhet när det gäller hanteringen av sjukdomen.

Dr Arroyo Begreppet egenmakt är viktigt; samordna en nationell studie på patienter som tror sina preferenser när de väljer behandlingar, effektivitet, säkerhet, tolerabilitet, administreringssätt, som påverkar deras beslut med råd från professionella. Den läkare och patient dialog intensifieras.

Forskning och behandlingar

Hur är utredningen?

Dr Arroyo Forskning är nyckeln och grundläggande. Vi har inga botande behandlingar, men inte har avancerade lika mycket som någon neurologisk sjukdom multipel skleros, och framtiden måste gå igenom en effektivare behandling och kontroll av utbrott.

Nya behandlingar, de är lika tillgänglig för alla patienter?

Dr Arroyo Undersökningen är komplex och innovativa behandlingar är dyra. Det är sant att när ett läkemedel kommer ut backas upp av de bästa internationella tidskrifter, har visat effekt för patientens livskvalitet. Och i den situationen bör patienter ha tillgång till dem, men ibland är det inte händer så lätt. Att investera i dessa läkemedel är att göra det i framtiden. Ekonomiska svårigheter kan inte påverka patienterna.

Montserrat Roig Patientföreningar har alltid försvarat rättigheter kollektivet. Det är viktigt att göra allt för att se till att patienterna får de behandlingar som de behöver, inte bara läkemedlet, även omfattande rehabilitering, social hälsa, grundläggande utrymme för att täcka följderna av sjukdomen.

Vi talar om ungdomar som har sin framtid och begränsas av brist på resurser som skulle kunna erbjudas till en större enighet.

Känslighet och synlighet

MS är inte lika känd som cancer eller hjärt-hälsoproblem. Vad synlighet har denna sjukdom i samhället, hur de reagerar på att diagnostisera patienter och samhälle har känslighet för henne?

Dr Arroyo Effekten av diagnosen MS hos en person är brutal, bör det första mötet vara komplexa och ansträngning för att förklara läkaren tar tid, engagemang, erfarenhet… till den höga graden av ångest som uppstår. Allt vacklar, känsligheten är mycket viktigt; samhället mot denna sjukdom förbättras.

Montserrat Roig Vi säger att det är sjukdomen av tusen ansikten, för sin mångfald, som är den stora svårigheten, en annan utveckling, en mängd olika symptom… men meddelandet kan bara vara positivt, stöd, information, rådgivning, empowerment, ansvar av allt, till en hård och svår sjukdom.

Diagnosen är en historia som avvecklar liv, men du måste ordna: kan leda till positiva eller mot ödslighet, och du måste bidra till den riktningen är den första.

Utmaningar och framtid

Vad är utmaningen?

Dr Arroyo Utmaningen är att medvetandegöra befolkningen väl vikten av en tidig diagnos, tidig behandling. Slösa tid är slöseri med hjärnan, måste du omge dig med erfarna yrkesmän lättillgängliga. Och den stora utmaningen är att investera i forskning som kommer att leda till bättre behandling och livskvalitet.

Montserrat Roig Vi måste också skapa nätverk av stöd bland alla berörda parter, offentlig, privat, föreningar, professionella, så att resurser kan det ge näring varandra. Vi behöver samarbete mellan hälso- och socioasanitario som Daun magnifik frukt, med patienter som behandlas, inklusive utan motstridiga budskap, och realistisk prestanda hälsa förvaltningar och bolag.

Kommer det att vara möjligt att bota MS?

Dr Arroyo Det är en svår fråga att svara på, det är vad vi vill ha dem alla. Det är en komplex sjukdom, vi vet mycket om dess orsaker och har svårt definitiv lösning.

Där vi skjuta målen blir mer specifika. Nu lösa vi stoppa sjukdomen och göra det tidigt. Detta är den nuvarande ansträngning, men förhoppningsvis i framtiden kan vi förstöra den.

Diskussioner ”Breakfast hälsa. Kunskap och välfärd ” Som har i samarbete med Novartis, kommer att ha en ny upplaga inom en snar framtid att ge information för att förbättra hälsan i samhället.