Multipel skleros som livspartner

En film och teater skådespelare, en Mallorca aktivist, en bloggare mor, en professionell dansare och en idrottsman triathlon är fem av de tusen ansikten multipel skleros; aktiva patienter som liksom Ramón Arroyo, huvudpersonen i den spanska filmen ”100 meter”, har sin egen ”Ironman” att uppfylla. De har berättat sina erfarenheter

Andra nyheter

• Visualisera multipel skleros: ”100 meter”, kommer på bio
• Ramón Arroyo, på MS: ”Vad är okänd är fruktade och förkastar”

Diagnosen av multipel skleros, en neurodegenerativ sjukdom, är ett slag för den drabbade personen, som ser sin värld, på något sätt, måste förnya sig. Börjar ett nytt liv som vi måste anpassa och form, att veta personliga begränsningar.

Patienterna betonar osäkerheten i att inte veta när nästa utbrott, eller de konsekvenser som kommer att lämna, eller vad deras situation inom några år. Trötthet hjälper inte. Det är en verklighet som bara de drabbade som lever varje dag med sjukdomen, som lär dig att värdera erfarenheter, känslor och förmågor som gick helt obemärkt.

Värde varje ögonblick, fira liv och överträffa sig själv är några av de tankar som lämnar oss vittnesmål från dessa fem patienter som står upp för multipel skleros och bidra till en normalisering av en sjukdom som drabbar nästan 50.000 personer i Spanien och 2.300.000 i världen.

Bruno Bergonzini: ”Jag kommer att vila när du dör”

I filmen ”100 meter”, Bruno Bergonzini spelar en multipel skleros patienter inför sin situation med en enda optimism.

Skådespelare yrke, säger att tillvägagångssättet och förstå multipel skleros är en mycket komplicerad övning. Och han vet vad han talar: det tar mer än 13 år som bor med henne.

” Jag gör allmänheten något jag vet inte om det kommer att vara till nytta för mig ”Said Bergonzini, som anser att detta ingripande som en stor möjlighet att tala om en sjukdom som är avstängt.

Om multipel skleros, säger han att det är en fantastisk möjlighet att kika på livet ur en annan synvinkel.

”I den situation där jag ser från de 25 år jag har haft att lära sig att anpassa sig till världen igen. Multipel skleros som livspartner? Jag är inte helt övertygad om att detta kommer att göra oss åldras snabbare, tvärtom, är nästan tillbaka rehabilitering igen förlossning eftersom du måste lära sig att gå, en del måste lära sig att tala, att kontrollera sphincters; är som ordna kroppen tillbaka eftersom man måste leva med det och inte längre fungerar på samma sätt ”, säger skådespelaren.

Kiko Munar: ”Huvudpersonen i mitt liv jag”

Första gången jag plockade Kiko Munar jord hans far var 13 år gammal. Vad han aldrig trott att, på väg att vända 17, skulle han också bli multipel skleros patient.

Det är kanske för denna ”master” i sjukdom så han bestämde sig för att hjälpa andra i samma situation och började i den frivilliga sektorn i Balearerna Association of Multiple Sclerosis ”Jag verkar självisk att bo med denna kunskap och erfarenhet och inte överföra ”, säger han.

”Partnerskapet är kritisk när försvara våra rättigheter. Tills det berör oss inte mobilisera oss och för mig jag har levt med multipel skleros, men det har också gett mig en hel del ”, säger han.

Socialarbetare, sociokulturella och sociotekniska animatör, Kiko trodde aldrig att nå 30 års walking ” Du lär dig att njuta av varje ögonblick, att bestiga ett berg, klistrar ett andetag och lukta allt som om det inte fanns någon morgondag ”Han hänvisar till.

”Det gör mig en hel del liv tar en kabel till mina lagkamrater och jag har alltid trott att jag skulle hitta en kille som mig i morgon om jag är i samma situation”, betonar han.

Kiko är en av de få människor som verkligen förändra det blir. Tack vare den associativa deltagande dörrarna många butiker i Mallorca redan har ramper för rullstolar.

Paula Bornachea: ”Verkligheten av sjukdomen vet bara patienter”

Paula Bornachea (@unadecadamil) är en mamma, dator, lärare och diagnosen multipel skleros, i den ordningen. Så här Blogger-konto i sina publikationer som en offentlig dagbok deras dagliga liv med sjukdomen definieras.

Deras hemsida, som fick priset för bästa blogg i 2014 20Blogs Awards, har blivit ett slags terapi som speglar allt som händer till honom: ”Det finns människor som säger att de känner sig identifierad med mig och andra som ger märka saker som tills du trycker eller tänka ”, säger Paula, som bor med en återkommande multipel skleros sedan 23 års ålder.

När det gäller moderskap betonar det som ger mycket energi och dela uppgifter med din partner till 50 procent, ”Du måste forma till vissa saker, till exempel, är snabb att reagera min man.”

”Det har alltid sagts att fostret under graviditeten skyddar oss.Efter återhämtningen är mer känslig och långsamt och börja om igen symptomen av multipel skleros, kramper eller trötthet och risken för ett utbrott. Jag kände också lite självisk att tro att jag fick behandling och kunde inte amma Amning. ”Säger bloggare.

Nella Madarro: ”Jag är starkare än mina farhågor”

Nella Madarro är en professionell dansare, lärare och koreograf spanska dans och flamenco. I februari 2014 fick han den första diagnosen multipel skleros och sedan dess, säger han, är att försöka återuppfinna sig själv.

”Mitt liv har förändrats radikalt. Jag hade åtta år i en skola där han undervisade fem timmar om dagen på kvällen och morgonen repetera med andra företag. Min specialitet är flamenco och jag har inte dansa med gitarr och sjunga ”, säger Nella, som har dansat sedan fyra års ålder.

För att förläna en timme och en halv klass behöver luftkonditionering, till en gelatin is reglera kroppstemperaturen och en stol för att vila.

”Med sjukdomen lär dig att lyssna på din kropp, eftersom dansarna har mycket anslutning, men i själva verket är mycket grov”, säger han.

Efter att ha fått diagnosen, Nella som gick ensam till fältet några dagar med böcker att hantera sjukdomen: ”Jag hittade en fras jag har upprepat till leda:” Jag är starkare än mina farhågor och mina krafter är starkare än mina tvivel ”För när du har ett utbrott du måste reroll väggar”, säger han.

Luis Fernando Serrano: ”Om jag slutar oxid me”

Luis Fernando Serrano säkerhetsvakt, sportsman och samexisterar med multipel skleros sedan 2010. Den 13 Juli 2014 avslutade han en Ironman, de mest krävande triathlon test ett datum som kommer att förbli etsad för evigt i hans minne eftersom han säger, han upptäckte att han kunde göra många saker.

Läkarna sa till honom att sporten inte var förenlig med trötthet som utövar skulle förbruka ”batteriet i din kropp” och skulle vara oskadliggörande, ”Vad var upphävde mig stanna utan att göra något”, säger Luis Fernando.

”När jag fick diagnosen multipel skleros förklarar han mitt liv tog en 180 graders sväng. Att sitta still sämre psykisk och fysisk nivå och beslutat om min egen risk träning. ” Senare skulle införas i världen av triathlon: ”Det var tre specialiteter som alltid hade gjort och jag gick för den största, den Ironman”, säger hon.

” Multipel skleros är vår reskamrat och hur viktigt det är att leva med det Det är ett verktyg som är mycket gammal och det aldrig misslyckas, vilket är papper och penna och med henne jag planerat veckan för att göra allt ”, säger triathlet.

Luis Fernando publicerade 2014 boken ”Om jag slutar jag rostar” (Ende Editions), en titel som, i hans ord, hänvisar till hans ”ledmotiv of life”, som är att vara aktiva och leva i nuet.