I multipel skleros ”utmattning inte vila.”

”utmattning inte vila.”

Med anledning av världsdagen av multipel skleros, 31 maj diskuterade vi livskvalitet för patienter och de olika sätt som finns för att förbättra deras dagliga liv. Multipel skleros är en kronisk neurologisk sjukdom som har inget botemedel och berör cirka 2,3 miljoner människor världen över. Har tusen ansikten eftersom det träffar på många olika sätt, ibland med osynliga symtom som trötthet, en vanlig egenskap hos de drabbade aldrig vila

Andra nyheter

• Multipel skleros och konst, ett perfekt sätt att lära sig om sjukdomen
• Multipel skleros som livspartner

Multipel skleros Spanien (EME) Stiftelsen har tecknat ett avtal med den spanska nätverket för multipel skleros Research, som har investerat totalt 50.000 € att påskynda sin forskning om denna sjukdom.

Den Tema Global kampanj i år under mottot ”Att leva med MS” Det syftar till att understryka Livskvalitet Personer med multipel skleros (MS), i syfte att visa konsekvenserna av att leva denna sjukdom och det är viktigt att be socialt stöd för standardisering.

Sandra Sánchez Psykolog med erfarenhet av att ta hand om människor med MS, säger att det Mer kostar dem Patienter är Ansikte diagnos ”Vissa tar år och andra inte riktigt acceptera att Osäkerhet Utan att veta vad som kommer att hända med dem, är det mycket svårt att hantera. ”

Multipel skleros: Trötthet, rektor symptom Invisible

MS har tusen ansikten eftersom varje person påverkas på ett visst sätt och även varje familj är situationen annorlunda. Bland de stora svårigheter som de måste möta är Osynliga symptom

En person med detta tillstånd kan vara Uppenbarligen väl Men de har inte sett symptom och ibland kan framkalla missförstånd av släktingar eller vänner. Infographics anges i detalj de vanligaste symtomen osynliga

Normala människor med en enkel sjukdom

Vi har talat med två patienter att berätta med egna ögon hur de lever sin sjukdom

Inés Grau

Madrid, är 30 år gammal. I multipel skleros ”utmattning inte vila.”? NGO och arbetar upp till Kilimanjaro med en grupp människor med MS och Parkinson. De diagnostiseras med sjukdomen med endast 17 år och trodde att han ”skulle behöva göra många förändringar i livet och tänka saker”, men det lyckligtvis kunde ”hålla ett ganska normalt liv.”

”Du måste kombinera allt med Medicinsk uppföljning Och Psykologisk belastning Som är en degenerativ sjukdom, som ni aldrig vet mycket väl hur du kommer att utvecklas. Det är att hitta Jämvikt Tvivel och rädsla som visas, tillsammans med en önskan att leva ett liv så normalt som möjligt ”, säger Inés Grau.

Han säger att det tog ett Berätta för andra EM lidande, väntade han att ”känna stark och säker.” ”I slutändan är det något som inte bara påverkar dig, Även din omgivning Det faktum att du kan berätta har stöd av folket”, säger han att det var mycket positivt.

Detta aktivist frågar Samhälle Mer förståelse och tålamod med personen med MS eftersom ”känslomässigt säkert ha fler stunder av besvikelse än andra och lider tillstånd såsom trötthet, som är svåra att förstå” eftersom det är alltid där, de är inte om en enkel tupplur.

En nivå Hälsa Betonar att mer stöd till forskning och nivå Politisk Kräver mer arbete stöd, det finns mer förståelse i miljön och inte innebära uppsägningar har MS eller sämre arbetsförhållanden.

Jorge Rojo

Madrid, 40 år. RTVE producent förklarar att efter utbrott var han några uppföljare gick och behöver en käpp. ”Ibland måste jag fråga om det är värt att göra vissa saker, eftersom trötthet är en osynlig symptom som är mycket närvarande i våra liv. Trötthet är inte vilar ”Säger han.

Stater som Samhället Även Förstår inte denna sjukdom Och därför ”det finns människor som har Rädd för att berätta sagan I deras företag eftersom de är rädda för vad folk säger och hur det kommer att utvecklas din sjukdom. ” Han säger att han berättade för honom från början och dom ”Människor med MS kan arbeta, och vi kan göra mycket bra”

Den Samhälle Varnar för att denna sjukdom är Näst vanligaste orsaken till handikapp Unga vuxna, bakom trafikolyckor. ”Du måste ge mer synlighet eftersom den påverkar tyvärr fler och fler unga människor som är i sina bästa arbetslivet och plötsligt befinner sig med det”, säger han.

En nivå Politisk Begär att få erkänt ”33% invaliditet diagnostiserats med sjukdomen” och en nivå Hälsa Begär att förses med mer ”tillgång till läkemedel” eftersom eftersom det är en handikappande sjukdom ”behöva gå till sjukhuset varje månad för läkemedel är en extra fysisk ansträngning”.

Hur man behandlar dem: NORMAL

Psykolog Sandra Sánchez förklarar att Psykologiska terapier De är inriktade på ”att få ner falska myter, flytta patienten och slår den mot sjukdomen.”Han tillägger att de kan vara individuell, grupp eller familj, eftersom ”påverkar inte bara patienten, men dess omgivning”.

Familj

Det förklarar att utvecklingen av familjen är ”överbeskyddande” och att även om det är en logisk känsla ”medan de gör är ogiltig den andra personen”.

”Du måste veta när de drabbade behöver hjälp eller inte vet jag inte överbeskydda också, eftersom det är en långvarig sjukdom. Måste vara där, lyssna, inte förneka bevis och låt ditt beslut utrymme, familjen tenderar att överväldiga patienten”, klargör specialist.

Samhälle

I samhället finns det fortfarande luckor, vissa ”i samband EM till en rullstol och är det inte.” De är vanliga människor med en sjukdom, frågar de Normalisera detta tillstånd Såsom diabetes.

”Du måste behandla vanliga, Anpassa sig till de behov och tempo Du har, men som vi gillar andra människor ”, säger psykologen.

Påståenden om patienter

Multipel skleros Spanien innehåller ett antal gemensamma framställningar för att förbättra livet för patienter

• Automatisk igenkänning Diagnostiseras med 33% invaliditet Detta skulle göra det möjligt både patienter och vårdgivare har tillgång till resurser som effektivt skulle förbättra deras livskvalitet belopp. (Anställningsstöd, parkering, etc).
• Mer Statligt stöd till forskning Om MS, för att finna en definitiv lösning.
• Tillgång till läkemedelsbehandling och rehabilitering I lika villkor i alla de autonoma regionerna i Neurodegenerativa strategi Sjukdomar..
• Entreprenörer är kallade till Anpassar jobb Människor med MS och att åta sig att ha en 2% Av Personer med funktionshinder i sin personalstyrka

Osäkerhet om flera

Skleros.

MS har en stor inverkan på det dagliga och sociala livet, inte bara för dem som lider, men deras närmiljö. Den Internationell undersökning ”Effekter av Osäkerhet av multipel skleros” Roche till 1727 amerikaner och européer med MS-patienter mellan 20 och 45 år och 1,751 vårdgivare och avslöjar det.

I denna undersökning, nästan alla patienter (96%) och vårdgivare (91%) fordran har Bortsett från några av sina dagliga aktiviteter Att möta verkligheten av sjukdomen.

De har också lanserat projektet ”Ge oss din röst att avancera i multipel skleros” Att lära sig mer om Vårdbehov hos patienter Och därmed kunna svara med innovativa lösningar som bidrar till att förbättra livskvaliteten och oberoendet av patienter och deras familjer.