Tourette syndrom: Att leva med en sällsynt sjukdom

Sjukdom.

Carmen bor och lever dagligen med Tourettes syndrom och deras kamp är nu inriktad på att få för att underlätta Manuel en stödlärare för att hjälpa dig koncentrera dig på dina studier eftersom tics och störningar som åtföljer det hindra den här killen 15, som bär leende på läpparna.

Andra nyheter

• Federito en fyrklöver att normalisera sällsynta
• Sjukdomar. Sällsynta sjukdomar: Sex berättelser, sex exempel

Det är målet för Carmen Castañeda, men denna kvinna tar sätta mål sedan födseln Manuel, diagnosen Tourettes syndrom vid 8 års ålder.

”I skolan var jag inte tyst, jag hade alltid slutet. Han var en mycket movidito barn, men jag var mycket tur med sina kamrater, som han var från 3 år och deras föräldrar, som i dag skyddar mycket ”, säger denna mor, som bor med sin familj i provinsen Cadiz.

Barn, med 5 år undertecknade Carmen redan protokollet för en rådgivare såg Manuel och försökte i en psykologisk centrum, men som lateralitet kors.

”Pojken verkade som åren gick sämre. Den gången från ålder 6-10 hon berättar, var att bli galen. ”

Tics började de hosta, vredesutbrott… och hans psykiater, som också var en neurolog, och blev misstänksam.

I slutet kom diagnosen, och också stödja hennes vän pedagog Mercedes, som hjälper Manuel och den andalusiska Association of patienter med Tourettes och relaterade besvär (astta) syndrom, med sin ordförande med ansvar för sexton år, hälsa Jurado, 63, som föddes med sjukdomen.

Carmen känner skyddad av alla och i synnerhet av psykologer i föreningen: Diana Vasermanas, chef för Psicotourette, har specialiserat sig på Tourettes syndrom skåp, och hans partner Alejandra Frega, som behandlar Manuel.

Manuel avger oavsiktligt phonic tics och motorer, och ibland stötande ord (koprolali) -att förekommer endast i 15% av fallen, utöver störningar som ibland åtföljer Tourettes syndrom och hyperaktivitet och impulsivitet.

Diagnos Tourette syndrom

Diagnosen, som vanligt, var sent, och okunnighet om vad som hände hade han social utstötning svar, som kvarstår i dag, till vissa situationer.

”I skolan -relata- han märkt en huligan; och det var mycket liten och hade ingen utbildning lärare som berättade för mig; Det var i första och andra klass, innan den fick diagnosen när vi gjorde tester och jag var också varannan dag i skolan. ”

”De sa att det var en mor som klagade till mig och se om det visade sig att barnet hade ingenting”.

Men familjen som Carmen har också frågan ”varför han beter sig på detta sätt? och han sa att jag behövde var ett slag och vi straffa, men det var meningslöst. Tourette syndrom:Ȋtt leva medȎn sällsynt sjukdom.? Det var galet att inte veta”.

”Lyckligtvis han säger redan börjat informera mig och sa Freeze! Måste du ändra chip”. Och det ändrats och det är resten av familjen.

”Jag förstår nu. När han berättar, till exempel, är ett dåligt ord som sagt ganska. Jag kan berätta för alla, men omedelbart säger mama ni vet att jag inte menar ”. Alltid ber om ursäkt och när det har släppts, han vet redan att det är inte normalt ”, säger Carmen.

Dessutom, när han säger: ”Mamma har guasa ditt barn du har att säga det.” Manuel, en vänlig och glad kille

Detta är fallet med Manuel, men Tourettes syndrom leva annorlunda, beroende på graden, symptom, och i enlighet med varje skede av livet.

Tonåren är en av de mest problematiska för de drabbade och förväntar Carmen tics och störningar kommer avtar och ytterligare forskning för att hitta ett läkemedel som botar.

Men ”den enklaste lösningen är att alla var medvetna om denna sjukdom”, som inte påverkar intelligens. Manuel har en IQ på 126, men också en 48% invaliditet.

”Det är vad du måste förstå människor och lärare för integration”, betonar Carmen som kommer dagligen till ditt barns skola för att lämna rapporter och uppsatser på Manuel.

Nu är det i avvaktan på att värderas av sjukdom i beteende för att få starkare stöd lärare eller en monitor, eftersom ”det är vad som fungerar”. ”Förra året gjorde jag och det fungerade och i år säger han utvisningar och incidenter kommer just vid Institutet för saker som han inte kunde kontrollera.”

”Han behöver stöd han insisterar en lärare eller övervaka att vara med honom och berätta ’Manuel nu låta det slag’, ’Manuel fungerar’… Om han får rastlös, att fri tid och så att det är vad de behöver, men är en fördröjning och kommer att avbryta kurser”.

-Efesalud