En kompass i djungeln sällsynta sjukdomar
Sjukdomar.
I världen av sällsynta sjukdomar kan verka som en skog som bildas av olika mer eller mindre vanliga träd men med samma rot. Men brist på förståelse av de symtom eller diagnos skymmer landskapet och blir en djungel där underrättelseuppgifter kan vara kompassen
Andra nyheter
- Federito en fyrklöver att normalisera sällsynta
- Sjukdomar. Odiagnostiserade sällsynta sjukdomar utmaningen utmaningar
Användningen av uppgifter som a priori kan verka osammanhängande, meningslöst, att hänger ihop och skapa länkar som inte tidigare varit synlig är en av de tre huvudområden som den ”MyLeaf” ansökan, som skapats av tre malagueños entreprenörer och bosätter pionjär inom sitt område.
”MyLeaf” (Min ark på spanska) är ett verktyg för Android-enheter som syftar till att hjälpa, vägleda och fungera som stöd för samhället som omger området sällsynta, både patienter och läkare eller forskare sjukdomar, i relation till Efe av de tre tänkare projektet Carlos Martín.
Genom övervakning av deras dagliga liv, människor som lider av en sällsynt sjukdom -diagnosticada eller inte kontrollera symtomen, förekomsten av smärta eller reaktion på vissa läkemedel eller livsmedel.
Denna ansökan syftar till att ”ha ett verktyg bortom” av en del av sociala nätverk, algoritmen kommer att ansluta patienter med en av de 7000 för närvarande kända sällsynta sjukdomar som har liknande symptom eller som helt enkelt är nära varandra andra.
Området sällsynta sjukdomar är inte en fullständig främling till pastor Martin och Soledad -Den annan medlem av projektet tillsammans med programmerare Jose Sanchez, både professionella biologer och forskningserfarenhet, skapade en dokumentär om den här typen av sjukdom, vilket förekommer hos färre än en person per två tusen.
Arbetet med titeln ”Sällsynta men inte Invisibles”, släpptes i december 2013 och har blivit en symbol för synlighet av dessa sjukdomar, vars ursprung är oftast genetisk och har gett en personlig koppling till forskning och behandling denna typ av krämpa.
Mörkret som är patienter sjunkit, utan information bara på grund av den låga förekomsten av sjukdomen, svårigheten att diagnos, litet antal människor som lider av samma i hela världen och flytt av resurser är några aspekt som syftar till att bekämpa ”MyLeaf”.
Dess användning är ”mycket enkelt” och ange data ”är säkra och krypterade”, så bara lägga dagliga aktiviteter, smärt och dess intensitet, läkemedel som tas och den ansträngning som krävs varje aspekt.
På detta sätt kommer användare använda ”teknik för att få lite mer hjälp” och kan skicka detaljerad information till din läkare och vara kontaktbar vid en klinisk studie med anknytning till dina symptom gör.
”Forskare kan lokalisera brunnen, hitta dem och börja upptäcka saker som hittills inte var kända. En kompass iȍjungeln sällsynta sjukdomar.? Geografiskt avstånd kan spela mot och verktyg som detta att du kan börja ansluta dessa människor ”, säger Martin.
Men vi måste stå klart att ”MyLeaf” ”kommer inte att ge en diagnos, bara ett tecken på aktiviteter som kan hjälpa läkaren att hjälpa till i diagnos.Kommer aldrig ersätta en läkare eller avsett ”, säger pastor.
